Takk fyrir

Kæru ættingjar, vinir og kunningjar, nú fyrir stundu hringdi til mín kona frá Velferðarráðuneytinu og tjáði mér að einstök mál færu aldrei inná borð ríkisstjórnar einsog mér hafði verið tjáð af mínum lækni heldur væri þetta rætt á samráðsfundi lyfjanefndar og sjúkratrygginga Íslands. Ég setti fram þær upplýsingar sem ég taldi vera réttar og harma það að hafa farið með rangt mál. Hinsvegar var fundur í þessari nefnd 20. desember þar sem okkar mál var ekki tekið fyrir og virðist það hafa fest eitthverstaðar í kerfinu. Í morgun hef ég tekið við símtölum frá fjölda fólks og fjölmiðlum en því miður ekki náð að svara þeim öllum. Það virðist vera kominn skriður á okkar má fyrir það vil ég þakka ykkur kæru vinir

Guðmundur Skúli Halldórsson

Ísland 2013

Kæru vinir, ættingjar, kunningjar og facebook félagar, ég þakka sýnda samúð vegna fráfalls móður minnar, allar kveðjurnar, kökurnar, faðmlögin, ástúðina, hlýhuginn og aðstoðina.

 

Móðir mín lést á Landspítalanum Fossvogi 29. desember síðastliðin.

1.október fékk móðir mín Guðrún Samúelsdóttir blóðtappa í höfuðið þar sem við vorum stödd í fríi á Tenerife, áður en yfir lauk hafði hún fengið fimm blóðtappa, hún háði hetjulega baráttu í þrjá mánuð áður en yfir lauk. Hún var hetja. Eftir að heim var komið uppgötvaðist að móðir mín var haldin Fabry sjúkdómnum (http://www.landspitali.is/library/Sameiginlegar-skrar/Gagnasafn/BRUNNURINN/Kliniskar-leidbeiningar/Fabry-sjukdomur/klinleid_ensimuppbmedf_Fabry_sjukd_mars2012.pdf)

þessi sjúkdómur dró hana til dauða. Við fjölskyldan jarðsettum móðir mína laugardaginn 5. Janúar, þar með var þeirri baráttu okkar fjölskyldunnar með móður minni lokið.

 

Nú er hinsvegar hafin ný barátta hjá okkur fjölskyldunni. Ég og bróðir minn greindumst einnig með Fabry sjúkdóminn ásamt fleirum skyldmennum okkar. Bróðir minn hefur átt við veikindi að stríða frá unga aldri sem voru ranglega greind og ég hef átt við veikindi að stríða síðan seinni hluta ársins 2010. Við greiningu ráðleggja læknar að lyfjameðferð sé hafin án tafar, nú er vel liðið á annan mánuð síðan við bræðurnir fengum okkar greiningu og við höfum engin svör fengið um það hvort eða hvenær við fáum þessi lyf, nú bíðum við ákvörðunar frá ríkisstjórn Íslands. Læknirinn okkar sagði að líklega geti þeir ekki neitað okkur þar sem fordæmi sé fyrir þessu á Íslandi. En þetta er spurning um tíma, hjá mér eru byrjaðar skemmdir í æð í höfði, samskonar skemmdir og drógu móður mína til dauða, bróðir minn er á stanslausri lyfjagjöf við verkjum. Við höfum ekki tíma. Þetta eru dýr lyf en okkur og öðrum lífsnauðsynleg.

 

Því kæru vinir bið ég um hjálp, mig vantar þrýsting, mig vantar þrýsting á ríkisstjórn Íslands, okkar 8 ráðherra http://www.stjornarrad.is/rikisstjorn/radherrar/

 

Guðmundur Skúli Halldórsson Borgarnesi

Sígaunabaróninn, frábært framtak

Ég fór á gamanóperuna Sígaunabaróninn í  gærkvöldi. Sýningin var haldin í tilefni 40 ára afmælis Tónlistaskóla Borgarfjarðar. Sýningin var vægast sagt frábær í allastaði. Hún var mjög fagmannleg, ljónin flott og hljómburðurinn kom virkilega á óvart, en sýningin er fyrsti stóri atburðurinn sem er haldinn í  Gamla Mjólkursamlaginu eftir að Páll Björgvinsson keypti það og gerði upp, ég var mjög sáttur við hljómburð hússins sem er stórgóður sér í lagi ef miðað er við gamlan verksmiðjusal.

           

Aðstandendur sýningarinnar eiga lof skilið fyrir þetta frábæra framtak sem lífgar upp á skammdegið. Það var líka skemmtilegt að rekast á brottflutta Borgnesinga þarna auk þess sem mikið var um aðkomufólk. Enn og aftur frábært framtak.

Hræsni í bloggheimum

Mér hefur þótt hálf skondin umræðan síðustu misserin í kjölfar mótmæla Saving Iceland hópsins, en þeir sem básúnuðu mest um valdníðslu lögreglu á bloggum sínum, yfir kúgun og sviptingu málfrelsis, skertu tjáningarfrelsi og fleira og fleira. Þegar lögregla stöðvaði skemmdarverk og truflanir hópsins í garð almennings. Þessir bloggarar sem voru svo ákafir í því að verja mál og tjáningarfrelsi þessara atvinnumótmælanda verða alveg spinnigal þegar nokkrir sússarar mótmæla opinberum álagningarskrám með því að láta gestabækur liggja frammi. Ég ætla ekki að tjá mig um “gæði” þessara mótmæla hvors hópsins um sig, en mér finnst litlu rauð grænu kommarnir aðeins meiga líta í eigin barm. Tjáningar og málfrelsi auk þess sjálfsagða réttar að mótmæla eiga allir að hafa. En einsog málfrelsið nær ekki að verja ærumeiðingar ná mótmæli ekki að réttlæta skemmdarverk og lýðskrum.  

Seljum RÚV

Mikið fjaðrafok hefur verið vegna skrifa Dómsmálaráðherra um sölu RÚV. Ég er ekki oft algjörlega sammála hugmyndum Bjarnar en nú nær hann skoðunum mínum nokkuð vel. Seljum RÚV en höldum Gömlu gufunni eftir. Við höfum ekkert að gera með allt þetta ríkisbatterí. Helstu rökin fyrir ríkisrekstri hafa verið öryggisatriði og menningarlegt mikilvægi. Hvað öryggið varðar ætti gufan að duga og ef horft er á málið með smá kaldhæðni þá hefur Stöð 2 staðið sig betur ef eitthvað er t.d á 17. júní um árið. En snúum okkur að menningalegu hlutverki haha það er ekkert menningalegt hlutverk heldur hámenningarlegt snobb sem er verið að tala um í þessu samhengi. Ríkið á ekki að ákveð eða stýra/stjórna því hvað er menning og hvað ekki. Einkareknir fjölmiðlar hafa líka sinnt málinu ágætlega og ríkið þarf ekki að eiga fjölmiðlaveldi til þess að koma menningu til þjóðarinnar. Það mætti til að mynda setja á stofn opin sjóð þar sem ALLIR fjölmiðlar gætu sótt um fjármuni til menningartengdrar dagskrárgerðar.       

Skrifað undir

Í morgun fór ég suður á varnaliðssvæði og skrifaði undir Í leigusamning við Keili. Stefnt er að því að við fáum íbúðirnar afhentar 15. ágúst og þá hef ég 5 daga til að flytja áður en skólinn byrjar. Það verða þó engir stórflutningar þar sem öll húsgögn, rúm, ísskápur og sjónvarp eru á staðnum. Mér kom mest á óvart hve margt af starfsfólki Keilis maður kannast við frá Bifröst en þar er alltaf gott að þekkja eitthvað til starfsfólksins og gott fyrir Keili að fá svo gott fólk til starfa.

South Avenu hér kem ég

Það er af sem áður var þegar frónbúinn þurfti að flytjast á erlenda grundu til þess að búa við götu með framandi heitum.   South Ave hér kem ég. Þessa dagana er semsé verið að úthluta íbúðum á nemendagörðum Keilis og ég kem til með að búa við Suðurbraut sem mun kallast Víkingshverfið. Ég hef enn ekki fengið neinar góðar ábendingar um nafn á þorpið og verð því enn sem komið er að notast við varnarsvæðisnafnið.

Mikilmennið Einar Oddur fallinn frá

Ég kynntist Einari ekki fyrir alvöru firr en í kosningabarátunni sem lauk nú í vor og þó svo að ég hafi ekki verið samferða honum nema um stund mun brosið og hláturinn fylgja mér áfram. Sem þingmaður okkar í Norðvesturkjördæmi var Einar okkar kjölfesta og aldrei hræddur við að tala fyrir sínum málum á móti straumnum. Sem flokksbróðir og félagi lærði ég ómetanlega hluti af Einari þessa stuttu stund. Einar brúaði bil milli kynslóða og þó við værum ekki alltaf sammála (sérílagi hvað landbúnaðarmálin varðaði) var hann alltaf tilbúin til þess að hlusta á og rökræða hugmyndir okkar ungu mannanna.

Heill þér Einar Oddur með þökk fyrir samfylgdina.  Ég votta Sigrúnu eiginkonu Einars og allri fjölskyldu hans samúð mína   

Í sól og sumar yl á NATO slóðum

Ætla ekkert að afsaka blogg leysið að undanförnu að þessu sinni.  

Ég hef haft mjög gaman af allri umræðunni um gamla herstöðvar svæðið að undanförnu, enda kannski eðlilegt þar sem ég flyt þar inn 20. ágúst. Mikið hefur verið talað um raflagnir og kakkalakka, en ég keypti mér bara vasaljós og skordýraeitur. Það er annað sem mér finnst þó hafa vantað í umræðuna. Nafn staðarins. Því þó skólinn heiti Keilir finnst mér hálf asnalegt að segja alltaf að ég sé að flytja í gömlu herstöðina. Það passar einhvernvegin ekki til lengdar. Það mætti eftir vill kalla þorpið Nýu Ameríku eða Georgíu þar sem Georg Runni skaffaði okkur allt þetta ágætis húsnæði. Við gætum líka fengið að láni eitthvert af nöfnum þeirra fjölmörgu sveitarfélaga sem hafa sameinast og verið endurnefnd. Þá mætti kannski líka fá svo sem eitt byggðarmerki í kaupbætir. En samfélag verður varla samfélag nema nafn það fái. Svo endilega komið nafn á þorpið mitt góða.   

 

Opnun kosningaskrifstofu

Kosningaskrifstofa Sjálfstæðisflokksins í Borgarnesi verður opnuð í dag, 27. apríl kl 18.oo að Borgarbraut 61. Grillaðar pylsur og fleira góðgæti verður á boðstólunum. Fjöldi frambjóðenda verður á staðnum. Gestir og gangandi eru hvattir til að mæta og gera kræsingum góð skil.