Ísland 2013

Kæru vinir, ættingjar, kunningjar og facebook félagar, ég þakka sýnda samúð vegna fráfalls móður minnar, allar kveðjurnar, kökurnar, faðmlögin, ástúðina, hlýhuginn og aðstoðina.

 

Móðir mín lést á Landspítalanum Fossvogi 29. desember síðastliðin.

1.október fékk móðir mín Guðrún Samúelsdóttir blóðtappa í höfuðið þar sem við vorum stödd í fríi á Tenerife, áður en yfir lauk hafði hún fengið fimm blóðtappa, hún háði hetjulega baráttu í þrjá mánuð áður en yfir lauk. Hún var hetja. Eftir að heim var komið uppgötvaðist að móðir mín var haldin Fabry sjúkdómnum (http://www.landspitali.is/library/Sameiginlegar-skrar/Gagnasafn/BRUNNURINN/Kliniskar-leidbeiningar/Fabry-sjukdomur/klinleid_ensimuppbmedf_Fabry_sjukd_mars2012.pdf)

þessi sjúkdómur dró hana til dauða. Við fjölskyldan jarðsettum móðir mína laugardaginn 5. Janúar, þar með var þeirri baráttu okkar fjölskyldunnar með móður minni lokið.

 

Nú er hinsvegar hafin ný barátta hjá okkur fjölskyldunni. Ég og bróðir minn greindumst einnig með Fabry sjúkdóminn ásamt fleirum skyldmennum okkar. Bróðir minn hefur átt við veikindi að stríða frá unga aldri sem voru ranglega greind og ég hef átt við veikindi að stríða síðan seinni hluta ársins 2010. Við greiningu ráðleggja læknar að lyfjameðferð sé hafin án tafar, nú er vel liðið á annan mánuð síðan við bræðurnir fengum okkar greiningu og við höfum engin svör fengið um það hvort eða hvenær við fáum þessi lyf, nú bíðum við ákvörðunar frá ríkisstjórn Íslands. Læknirinn okkar sagði að líklega geti þeir ekki neitað okkur þar sem fordæmi sé fyrir þessu á Íslandi. En þetta er spurning um tíma, hjá mér eru byrjaðar skemmdir í æð í höfði, samskonar skemmdir og drógu móður mína til dauða, bróðir minn er á stanslausri lyfjagjöf við verkjum. Við höfum ekki tíma. Þetta eru dýr lyf en okkur og öðrum lífsnauðsynleg.

 

Því kæru vinir bið ég um hjálp, mig vantar þrýsting, mig vantar þrýsting á ríkisstjórn Íslands, okkar 8 ráðherra http://www.stjornarrad.is/rikisstjorn/radherrar/

 

Guðmundur Skúli Halldórsson Borgarnesi

Athugasemdir

[Kristín Helgadóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 00:13]

það á enginn að þurfa að bíða eftir svona lyfjum

[Guðlaug Sandra Guðlaugsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 00:35]

Sæll, Guðmundur Skúli.

Votta þér og fjölskyldu þinni mína dýpstu samúð vegna fráfalls móður þinnar.

Heilbrigður maður á margar óskir en sá sem er veikur á aðeins eina. Þetta þekkir þú betur en margur annar þótt ungur sért.

Styð þig heils hugar í baráttu þinni og vona að þíð fáið viðeigandi lyf sem fyrst.

Bestu kveðjur,

Guðlaug Sandra

[Vihelmína Ragnarsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 01:07]

Kæri vinur.

Ég samhryggist þér innilega. En eina ráðleggingin sem ég get gefið þér er að þú ásamt vinum og vandamönnum hreinlega hellið ykkur yfir "Velferðaráðuneytið" (get EKKI skilið hversvegna þau hafa þetta nafn, því að þau standa ekki undir því) Það er að senda þeim tölvupóst á hverjum degi og gjörsamlega gera lífið leitt fyrir þeim ! Einnig Innanríkisráðuneytið, Össur, því "Velferðaráðuneytið" tilheyrir Innaríkisráðuneytinu. Ég óska þess innilega að þér yrði framgengt sem fyrst.

Með bestu óskum og kveðjum

Vilhelmína Ragnarsdóttir Olsson

[Skúli Jóhann Björnsson (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 01:20]

Sæll nafni,

Sendi þér mínar innilegustu samúðarkveðjur !

Ég vona að finnist strax lausn. Ég skal gera hvað ég get

mbk

Skúli J. Björnsson

[Rannveig Bjarnadóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 01:45]

Ég sendi þér og þínum innilegar samúðarkveðjur Guðmundur Skúli og nú verðum við að vera dugleg að deila þessum skrifum þínum í von um að þau nái augum velferðarráðherra og annarra sem á málum halda. Með von um skjót viðbrögð því hér dugar ekkert minna en afgreiðsla strax.

M.b.k. Rannveig

[SB (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 01:48]

"kostnaðarmat/hagkVæmni m.t.t. ÁVinnings

Tvö lyf eru á markaði til ensímuppbótarmeðferðar fyrir sjúklinga með Fabry sjúkdóm

1. Replagal 3,5 mg kostar 339.651 kr. m/vsk. (verð í sept. 2011).Gert er ráð fyrir 75 kg einstaklingi og að hann fái

meðferð með Replagali (0,2 mg/kg aðra hverja viku) eða 15 mg/einstakling. Ársmeðferð fyrir hvern sjúkling kostar

samkv. því 37.850 þús kr.

2. Fabrazyme kemur í tveimur styrkleikum 5 mg og 35 mg, en 5 mg kosta 107.904 kr. en 35 mg 690.506 kr. (m. vsk. verð í

mars 2012) Ársmeðferð fyrir sjúkling sem vegur 75 kg og fær 1 mg/kg aðra hvora viku kostar því 35.906 þús kr.

Ávinningur af meðferð m.t.t. lifunar er óviss, en margt bendir til að hann verði umtalsverður. Vegna hins háa verðs lyfjanna

eru litlar líkur á að hægt sé að sýna fram á fjárhagslega hagkvæmni af meðferðinni." ???

WTF??!!!

Mér er alveg sama um einhvern kostnað það er fullt af fólki sem að veikist ekki eða þarf einhver lyf á ári hverju en borgar samt skatta í þessi málefni. Þetta ágæta fólk hefur væntanlega borgað sína skatta í gegnum tíðina. Og ætti því að eiga algjörlega óskertan rétt til þess að fá þessi lyf, alveg sama hver kostnaðurinn er. Ég varð bara reið og sár að lesa þetta, hvaða rugl er það að ísland sé best í heimi!

Sendi innilegar samúðarkveðjur á ykkur öll og sannarlega vona að það komi farsæl lausn á þessu algjörlega fáránlega máli.

kærleiks kveðja

SB

[Kidda Svarfdal (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 02:08]

Ég samhryggist innilega og gangi ykkur sem allra best!

http://www.hun.is/modir-hans-fekk-blodtappa-a-tenerife-oskar-eftir-hjalp-thjodarinnar/

[Jórunn K. Fjeldsted (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 02:31]

Ég votta ykkur samúð mína með lát móður ykkar. Hvert á að senda þrýsting?    Lyfjakostnaður upp á tæpar 40.000 kr. á ári dýrt? Ég á börn sem taka lyf sem eru mun dýrari en þetta. Mannslíf eiga alla vega ekki að sitja á hakanum fyrir þessa upphæð!

[Emma Vilhjálmsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 03:02]

Ég samhryggist ykkur og sendi ykkur mína sterkustu baráttu og batastrauma og bið góðan Guð að styrkja ykkur og vernda.

 Þetta svokallaða heilbrigðiskerfi þarf að endurskipuleggja frá a-ö.  Mannslíf eiga að vera í efsta sæti, ofar en allt sem heitir peningar og reglugerðir.  Mannslíf er ekki hægt að afturkalla, en lögunum er hægt að breyta og fiffa til.  Það hlýtur að þurfa að meta hvert tilfelli út af fyrir sig.  Ég vil undirskriftarlista þess efnis að við sem Íslendingar förum fram á að þið fáið lyfin ykkar strax í hendur.  Ef þetta snérist um háttvirtan aðila, þá væru lyfin komin til landsins.  Svei þessu skítapakki.  Nú er að standa saman öll sem eitt og fá lyfin strax.

Bata og baráttustraumar til ykkar.  

[s (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 07:13]

Elsku vinur Innilega samúð og vona að þið fái það sem getur gert líf ykkar auðveldara það er bara ykkar réttur. Allur minn stuðningur og baráttukveðjur

[Fanney Svala Óskarsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 07:50]

Sendi þér og þínum mínar dýpstu samúðarkveðjur.

Ömurlegt að heyra að þið þurfið að bíða eftir að ríkisstjórnin taki ákvörðun um ykkar lyfjagjöf. Mér sýnist Jórunn K. Fjeldsted samt vera að misskilja veðið á þessu lyfi, eitt hettuglas af Fabrazyme kostar rúmar 700.000 krónur í dag, þannig að árskostnaður af þessu lyfi eru um 40.000.000 á ári en ekki um 40.000 kr. Það getur engin venjuleg manneskja staðið undir slíkum lyfjakostnaði, tala nú ekki um þegar það eru fleiri en ein manneskja í fjölskyldu sem þarf á þessu lyfi að halda. Þið hafið allan minn stuðning. Gangi ykkur sem allra best.

[Kristín Hávarðsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 08:56]

Mínar dýpstu samúðarkveðjur til ykkar allra...

En að lesa þetta er ótrúlegt... Að fólk, komið með greiningu á slíkan sjúkdóm sé látið bíða eftir að hæstvirt ríkisstjórn Íslands ákveður sig!!!!! Skandall og ekkert annað.. Vona að sem flestir lesi þennan pistil, deili honum og skrifi undir hvern þann pappír sem gæti flýtt fyrir því að þið fáið þessi lyf...

Gangi ykkur vel!

[Ásta Svavars (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 11:20]

Ég votta ykkur fjölskyldunni samúð mína og voana að þetta nái í gegn sem fyrst svo að þið getið hafið meðferð. Þið hafið svo sannarlega allann minn stuðning.

kv

[Erla Þorvaldsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 11:34]

Sæll, Guðmundur Skúli.

Votta þér og fjölskyldu þinni mína dýpstu samúð vegna fráfalls móður þinnar.Heilbrigður maður á margar óskir en sá sem er veikur á aðeins eina. Þetta þekkir þú betur en margur annar þótt ungur sért.Baráttu kveðjur til ykkar bræðra

Styð þig heils hugar í baráttu þinni og vona að þíð fáið viðeigandi lyf sem fyrst og velferðaráherra sýni sóma sinn og gangi í þetta sem fyrst. E.Þ

[Lára Ingþórs (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 11:43]

Ég samhryggist þér alveg innilega, Guðmundur Skúli. Gangi þér vel í baráttunni!

Kær kveðja, Lára Ingþórs 

[Margrét Breiðfjörð (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 12:04]

Samhryggist ykkur vegna móður ykkar.

Ég hefði nú haldið að allir ættu rétt á meðhöndlun veikinda sinna finnst það öfug snúið þar sem ávalt er talað um hvað við eigum gott Heilbrigðiskerfi sem er sannarlega ekki rétt og hefur marg oft sýnt sig. Ég vona þið skrifið endalausan póst á alla hætta ekki fyrr en þið fáið svör þó þið eigið ekki að þurfa þess þá virðist eins og Heilbrigðisráðherra og aðrir ráðherrar vera ansi heyrnalausir eftir alla umræðu um Sjúkrahúsin í landinu og slæmri þjónustu hvar sem fólk kemur niður.Vona þið fáið ykkar rétt eins og vera ber gangi ykkur sem allra best í þessari baráttu við heilbrigðiskerfi Íslands.Vona að skrif okkar hér veki þetta fólk sem ber ábyrgð á rétti okkar á læknismeðferð vegna veikinda .

[Bergþór Grétar Böðvarsson (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 12:32]

Sæll Guðmundur Skúli

Ég samhryggist ykkur innilega.

Vil benda ykkur á að tala við Magnús Þorgrímsson, réttindagæslumann, og fá hann til að hjálpa ykkur að fá rétti ykkar framgengt.

Magnús er með netfangið [e-mail] og síma 858-1550

Vona að þetta gangi vel.

Kveðja

Bergþór

[Unnur Baldursdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 12:54]

Sendi fjölskyldunni samúðarkveðjur . Þekkti Guðrúnu þegar hún bjó hér í Vestmannaeyjum. Vona að ykkur  gangi vel í baráttunni við heilbrigðiskerfið.

[Þórkatla Halldórsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 13:18]

Ég vona að það gangi upp hjá ykkur bræðrum að glíma við íslenska heilbrigðiskerfið.Einnig fáið þið alla mína samúð vegna ótímabærs andláts móður ykkar. Það verður ekki tekið út með sældinni að kreysta peniga út úr kerfinu hér, það eru engir peningar á lausu , samt er verið að eyða miljörðum í að byggja nýja höll undir þetta, hvað á maður að kalla Landsspítalann?, læknasetur í efnahagslegu þroti?? Þið munuð fljótt sjá að það er ekki sama Jón og séra Jón hér á Íslandi, maður þekkir mýmörg ljót dæmi um það. Einn gleðilegur punktur finnst þó í ykkar dæmi og það er það að þið eruð ungir karlmenn, það er mun betra en að vera gamalmenni eða þá miðaldra kona.

Gangi ykkur vel! p.s sjálf þori ég ekki að búa hér lengur og er að flytja til Noregs.

[Hrafnhildur Ýr D. Vilbertsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 13:18]

Sæll Guðmundur Skúli og mínar innilegustu samúðarkveðjur. Ég þekkti móður þína á árum áður svo mér það bæði ljúft og skylt að styðja ykkur í baráttu ykkar. Vona að ykkar mál nái skjótt í gegn

bestu kveðjur.

[Valborg Þorvaldsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 13:19]

innilegar samúðar kveðjur vonum að þeir svari sem fyrst

[ólöf jónsdóttir pitts (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 13:30]

elsku vinur  votta innilega samúð   fráfall móðir þinnar , ég vona svo innilega að  þið fáið lausn  með ykkar mál  landið okkar á að standa með þeim sem eru næstirokkur þar á meðal ykkar  ,ég finn svo til í mínu hjarta  gagnvart móður missi og veikindi og hugsa líka til föður þíns,,ég missti son minn 2009 og móðir mína 5 mán eftir lát sonar míns ,þannig ég skil hvað þið eru að ganga í gegnum,en ríkistjórninn verður að hjálpa ykkur  bið fyrir ykkur  <3  með bestu kveðju Ólöf

[Jóhanna Bogadóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 13:34]

Innilegar samúðarkveðjur og vona að þetta leysist sem allra fyrst.

[Olga Ingimundardóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 13:36]

Innilegar samúðarkveðjur vegna móður þinnar og ástandsins á ykkur sem hafa greinst! Skammarlegt að þið skulið ekki fá viðeigandi lyf strax! Vertu viss að et einhver af þessum háu herrum eða aðstandendur þeirra hefðu átt í hlut, væri búið að redda málunum. Sendi þér og þínum baráttukveðjur!

[Magnús Helgi Björgvinsson, 6.1.2013 kl. 13:40]

Bara að benda á að skv. því sem ég best veit þá eru það ekki stjórnvöld sem hafa nokkuð með þetta gera heldur er það Sjúkratrygginar Íslands sem hafa um þessa ákvörðun að segja http://www.sjukra.is.

Þangað er sótt um heimildir held ég. Enda eru þetta ekki svo dýr lyf miðað við önnur sem eru notuð hér á landi. Þannig að það ætti nú kannski að benda lækni á að sækja um þangað. Eða reka á eftir svörum. 

[Magnús Helgi Björgvinsson, 6.1.2013 kl. 13:48]

P.s. sá þetta á facebook:

Takk fyrir að senda til mín bloggið hans Guðmundar Skúla Halldórssonar. Ég sá þetta fyrst í gær og get upplýst að slík mál koma aldrei fyrir ríkisstjórn og þetta mál hefur ekki komið til mín sem ráðherra fyrr en hér á Fb. Þetta snýst um lyfjagjöf, sem byggist fyrst og fremst á faglegum læknisfræðilegum forsendum og faglegri umræðu og ákvörðum í sérstökum faghópi um hvort og hvenær eigi að byrja að gefa lyfið. Um er að ræða mjög sjaldgæfan sjúkdóm og veit ég ekki um nema eina fjölskyldu sem hefur haft sjúkdóminn á Íslandi og þeir einstaklingar fengu lyf fyrir rúmu ári.
Þetta mál verður örugglega afgreitt að þar til bærum læknum og aðilum sem fjalla um lyfjagjöf en ég mun fylgjast með því nú þegar ég veit af því. Það er aldrei spurt um kostnað þegar um líf er að ræða.

Ítrekaðar þakkir til ykkar allra fyrir að vekja athygli á málinu.
Bkv
Guðbjartur""

[Nína Midjord Erlendsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 13:56]

Innilegar samúðarkveðjur vegna fráfalls móður ykkar, ég er hneyksluð á því að þið skulið þurfa að bíða eftir lyfjunum og það skuli ekki vera sett sem forgangsmál að útvega ykkur lyfin....þetta er fáránlegt og það þarf að mótmæla þessu sem flestir og vonandi verður þessu kippt í lag sem fyrst. Ég óska þér og bróður þínum  góðs bata og vonandi fáið þið lyfin sem fyrst.

[°Sesselja Kristjánsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 13:59]

ég samhryggist þér, vona að þið bræður hafið ekki erft þennan sjúkdóm, það hlítur að vera hræðilegt að missa móður sína úr einhverjum sjúkdómi,sem gæti hann erfist til barna, við erum búin að fylgjast með fólki og fjölskyldum sem hafa dáið fyrir aldur fram eins og T.D. konu og dóttur Vilhjálms rakara úr einhverjum sérstökum sjúkdómi sem dregu ungt fólk til dauða, ráðherrar landsins hafa ekkert með þetta að gera, þeir eru ekki læknar, og eins og ein skrifar að "velferðarráðherra Össur" hann er utanríkisráðherra en hann Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra mætti taka til hendinni og stiðja við bakið hjá veiku fólki.

[María Lóa (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 14:01]

Skilst að þessi viðbrögð hafi komið frá Guðbjarti Hannessyni eftir að hann las bloggið á feisbókinni.

Kæru fb félagar!

Takk fyrir að senda til mín bloggið hans Guðmundar Skúla Halldórssonar. Ég sá þetta fyrst í gær og get upplýst að slík mál koma aldrei fyrir ríkisstjórn og þetta mál hefur ekki komið til mín sem ráðherra fyrr en hér á Fb. Þetta snýst um lyfjagjöf, sem byggist fyrst og fremst á faglegum læknisfræðilegum forsendum og faglegri umræðu og ákvörðum í sérstökum faghópi um hvort og hvenær eigi að byrja að gefa lyfið. Um er að ræða mjög sjaldgæfan sjúkdóm og veit ég ekki um nema eina fjölskyldu sem hefur haft sjúkdóminn á Íslandi og þeir einstaklingar fengu lyf fyrir rúmu ári.

Þetta mál verður örugglega afgreitt að þar til bærum læknum og aðilum sem fjalla um lyfjagjöf en ég mun fylgjast með því nú þegar ég veit af því. Það er aldrei spurt um kostnað þegar um líf er að ræða.

Ítrekaðar þakkir til ykkar allra fyrir að vekja athygli á málinu.

Bkv

Guðbjartur

[Kristjana (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 14:17]

Sæll ,,

Ég samhryggist ykkur fjölskyldunni, Þetta lyf væri fáanlegt ef einhver á þinginu þyrfti á þeim að halda,, Ef þeir bregðast ekki við þessu þá eru þeir ekki mannlegir.

óska ykkur góðs gengis í ykkar baráttu !

Kristjana

[Arna Björk Hjörleifsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 15:29]

Sæl, gleðilegt ár. 

Votta þér og þinni fjölskyldu alla mína samúð

Vonandi er hægt að þrýsta nóg á yfirvöld til að þið fáið ykkar lyf. Nú er stundum talað um hepatitis C (lifrarbólgu C) sem eitthvað ólæknandi, en svo er ekki , komin er lyf á markaðinn en þau kosta nokkrar milljónir per einstakling og þú þarft að uppfylla ákveðin skilyrði til að fá þau. (þar sem Hep C smitast við blóð í blóð eru það að mestu sprautufíklar sem smitast.  þau þurfa að vera "hrein" í að amk ár til að fá lyfin.  Ég aftur á móti smitast við blóðgjöf þannig að ég fékk lyfin tiltölulega fljótt en samt þurfti að bíða og berjast við fáfræði heilbrigðisstéttarinnar.  Fyrst ég var með Hep C hlaut að ég vera sprautusjúklingur og dópisti

Getur læknirinn þinn ekki þrýst á eða Landlæknir (ágætt það sem Guðbjartur Hannesson segir)

Hvað er það sem hinn almenni borgari getur gert?  Vinsamlega leyfðu okkur að fylgjast með.

Með bestu kveðju og von að úr leysist sem fyrst.

Arna Björk Hjörleifsdóttir

[Óskar Helgi Helgason (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 15:48]

Mínar innilegustu samúðarkveðjur; til þín og þinnar fjölskyldu, Guðmundur Skúli.

                                           Óskar Helgi Helgason

[Ómar Sigurjónsson Hersir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 17:23]

Innilegar samúðarkveðjur til þín og fjöldskyldu þinnar og vona að þið fáið þessa lyfjagjöf sem fyrst. Tíminn er gríðarlega mikilvægur í svona tilfellum, að þið fáið þetta ákveðna lyf sem fyrst.

Hvar er hægt að þrýsta á þetta mál ?

[Elín Stephensen (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 19:03]

Innilegar samúðar- og baráttukveðjur!

Ég þekki vel til þeirra þriggja einstaklinga sem þegar hafa fengið þetta lyf. Þeirra barátta við Sjúkratryggingar var löng og ströng, tók að mig minnir um tvö ár. Ég vona og bið að þið njótið góðs af þeirri baráttu og fáið lyfið sem allra fyrst. Þegar kemur að mannslifum eða bara lífsgæðum vegna alvarlegra sjúkdóma á ekki að tala um krónur og aura heldur gæði lyfjanna. Einn þeirra sem eru nú á lyfinu var orðinn mjög veikur og þurfti m.a. að fá nýra að gjöf. Hann finnur nú miklar breytingar til hins betra. Hinir eru mun yngri og hafa ekki enn orðið fyrir skemmdum á líffærum. Vonandi verður það eins með ykkur.

[Katla (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 19:06]

Hér er linkur á velferðarvaktina hjá velferðarráðuneytinu:

http://www.velferdarraduneyti.is/velferdarvaktin/abending/

Ég sendi þeim stutta línu og hlekk á bloggið:

Mér þætti forvitnilegat að vita ástæðu þess að þessir bræður hafa ekki fengið þau lyf sem mælst er til að þeir taki.

http://skuli.blog.is/blog/skuli/entry/1275672/?fb=1

[Rakel Dögg Sigurgeirsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 22:17]

Elsku Skúli og fjölskylda.

Mig langar að votta ykkur mína dýpstu samúð. Vona innilega að þið bræður fáið bestu mögulegu aðstoð í þessari baráttu. 

Kær kveðja

Rakel

[Guðrún Kristjánsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2013 kl. 23:23]

Kæru bræður,

ég samhryggist ykkur innilega vegna móður ykkar, einnig óska ég ykkur góðs gengis í baráttu ykkar fyrir betra lífi.

kær kveðja,

Guðrún

[Hrafnhildur (IP-tala skráð) 7.1.2013 kl. 00:15]

Ég votta samúð mína og vona að þið fáið lyfin sem þið þurfið.

Baráttukveðjur

[Björn (IP-tala skráð) 7.1.2013 kl. 01:12]

Bara benda fólki á að það er greinilega að lesa þetta kostnaðarmat vitlaust.

Árskostnaðurinn er um og yfir 40 milljónir á einstakling.

(Niðurstaðan er gefin í þúsundum króna eins og algengt er þegar fjallað er um stórar fjárhæðir. 35.000 þús.kr þýðir því 35 milljónir)

[Krissi (IP-tala skráð) 7.1.2013 kl. 12:14]

Ég votta þér og fjölskyldu þinni mína dýpstu samúð. Það er virkilega sorglegt að íslenska heilbrigðiskerfið sé orðið svona gjörsamlega gallað! Og maður verður bara reiður að heyra að svona mál séu ekki sett í algjöran forgang! Stundum finnst manni eins og kerfið sé byggt upp til að brjóta mann niður. Eitt er víst að maður þarf að berjast fyrir sínu í kerfinu, Það er alveg bókað mál!

Með von um góðan bata,

Kv. Krissi

[Ingunn (IP-tala skráð) 7.1.2013 kl. 12:14]

Það er algjörlega forkastanlegt af ríkisstjórn Íslands að hafa ekki tekið til sinna ráða gagnvart þessari lyfjagjöf til bræðranna. ÆTLA ÞEIR AÐ DREPA ALLA FJÖLSKYLDUNA ?? Og að tala um peninga í þessu tilfelli er þvílíkt fáránlegt þegar þeir sóa peningunum okkar í þeirra eigin þarfir og kjaftæði um allt land ! ER EKKI KOMINN TÍMI TIL AÐ FORGANGSRAÐA RÉTT Á ÞESSU LANDI !!!!
SÖFNUM UNDIRSKRIFTALISTUM GOTT FÓLK, MÓTMÆLUM, GERUM EITTHVAÐ og ef þið hafið ekki kynnt ykkur málið þá kynnið ykkur það sem fyrst því þetta er það fáránlegasta sem þessi ríkisstjórn hefur gert á ferli sínum og nóg er samt fyrir ! VIÐ ERUM AÐ TALA UM MANNSLÍF TVEGGJA DRENGJA SEM MUNU DEYJA INNAN SKAMMS ÚR SJÚKDÓMI SEM DRÓ MÓÐUR ÞEIRRA TIL DAUÐA FYRIR ÖRFÁUM VIKUM SÍÐAN (jarðsett 5. jan. sl.)

SÝNUM SAMSTÖÐU KÆRU ÍSLENDINGAR OG MÓTMÆLUM OG HÆTTUM EKKI FYRR EN ÞESSU MÁLI HEFUR VERIÐ KOMIÐ Í GEGN !!!!
 

[Anna Sigríður Guðmundsdóttir, 7.1.2013 kl. 20:24]

Innilegar samúðar og stuðningskveðjur til þín og þinnar fjölskyldu Skúli. Ef ég hef skilið rétt, þá vantar pening strax, til að stoppa meiri skaða.

Meðan stjórnvöld og þessi stjórnlausa tryggingarstofnun/sjúkratryggingar-(eitthvað) eru að rífast um hver eigi að borga fyrir mannslífin og heilsubrestinn, þá verður almenningur víst að taka velferðar og mannréttinda-stjórnina í sínar hendur.

Hvernig væri að kirkjan stæði fyrir bráða-söfnun, þegar líf og heilsa er í húfi? Það þarf að bjarga fleiru en lands-spítalatækjunum og stofnuninni: landsspítali háskólasjúkrahús! Þetta er bara hugmynd, sem ég sé sem einhverskonar bráðabirgðalausn, og birti hér.

Ég bið alla góða vætti að vera með ykkur, gefa ykkur styrk, og hjálpa ykkur í þessum hörmungum.

Með kærri stuðnings-kveðju:

[Anna Sigríður Guðmundsdóttir, 7.1.2013 kl. 20:37]

...til þín og þinnar fjölskyldu Guðmundur Skúli. (Fyrirgefðu að ég gleymdi fyrra nafninu þínu...)

[Elisa Grytvik (IP-tala skráð) 8.1.2013 kl. 21:38]

Innilegar samùdarkvedjur til thin Skùli minn og fjølskyldu thinnar. Megi minning yndislegrar konu lifa. Gangi ykkur sem allra best i thessari baràttu og i framtidinni. Kær kvedja og knùs frà mèr.

[Anna Kristine Magnúsdóttir (IP-tala skráð) 10.1.2013 kl. 07:09]

Kæri Guðmundur Skúli,

Anna Kristine heiti ég og hef fylgst með máli ykkar bræðra síðustu daga. Fyrst langar mig að votta þér og fjölskyldunni allri innilegrar samúðar vegna fráfalls móður ykkar.

Ég hef lent í kerfinu tvisvar og þá var mér bent á af manneskju sem þekkti best til tryggingarlöggjafar á þeim tíma að þar stæði að hver Íslendingur hefði rétt á bestu fáanlegu læknismeðferð sem völ væri á hverju sinni. Í lögunum væri hvergi sagt HVAR sú læknismeðferð ætti að vera.

Það er algjörlega til skammar að málefni ykkar bræðra hafi ekki verið rædd á fundinum 20. desember, lagleg jólagjöf það. 

Berjist áfram og ef ykkur vantar baráttufólk fyrir ykkur eða með ykkur er nóg af því á FB og í þjóðfélaginu. Fólk hefur algjörlega fengið nóg.

kærar kveðjur og ég vona að mál ykkar verði afgreidd STRAX, fari ekki milli nefnda og taki marga mánuði.

Anna Kristine.